Como ocurre con casi todas la preguntas relacionadas con este tema, son pocas las que se pueden responder de forma directa y sencilla. Con frecuencia, y esta no es la excepción, resulta necesario hacer varios rodeos, echar mano de la historia del diagnóstico, del lugar teórico que se está asumiendo y/o de unos cuantos “depende”; sin esto, muy probablemente las respuestas resultarán lugares comunes o sobre simplificaciones de poca utilidad.
«Es fácil hablar claro cuando no va a decirse toda la verdad«.
.Rabindranath Tagore
Dicho esto, entremos en materia.
Cuando un niño ha recibido el diagnóstico de Autismo, Trastorno del Espectro Autista (TEA), Síndrome de Asperger, Trastorno Generalizado del Desarrollo No especificado, por nombrar unos pocos, es porque un especialista o un grupo de especialistas han tomado una decisión en función de los resultados de una evaluación.
Esto implica que gracias a los conocimientos y experiencia de quienes interpretan, los datos obtenidos se consideran suficientes para elegir uno o varios diagnósticos porque cumplen con los criterios establecidos para ello.
Al hablar de los llamados Trastornos mentales para diferenciarlos aquí de los Trastornos físicos (aunque sabemos que a veces no es tan sencillo delimitar las fronteras entre unos y otros), las principales fuentes de información provienen de la historia clínica, la observación del comportamiento del niño, levantamiento del examen mental y los resultados obtenidos de la aplicación de algunas pruebas o instrumentos específicos que se consideren pertinentes.
Actualmente, los estudios biomédicos son considerados de forma complementaria y si bien en un grupo importante de perconas suelen resultar de gran utilidad para el establecimiento del plan de intervención, en la mayoría de los casos no son determinantes a la hora de establecer un diagnóstico dentro de los llamados Trastornos del Neurodesarrollo.
Para explicarme mejor, aunque cada vez hay más avances en la identificación de marcadores genéticos, correlaciones en los estudios paraclínicos y otros hallazgos en la rama de las neurociencias, no existe en este momento un examen de laboratorio o electroencefalograma que arroje como resultado un diagnóstico de TEA. Continuamos necesitando del juicio de un especialista.
Los especialistas que tomamos esta decisión debemos guiarnos por categorías y criterios diagnósticos universalmente aceptados.
¿De dónde se obtienen esos criterios y categorías?
Aunque en internet se pueden encontrar numerosas infografías, listas de chequeo, materiales divulgativos, signos y síntomas de alerta… la única manera de diagnosticar de forma válida, confiable y responsable a un niño, es consultando manuales diagnósticos formales y mundialmente aceptados.
Tanto en Latinoamérica como en Norteamérica y en varios países de Europa, se emplean fundamentalmente dos manuales: La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) publicado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM por sus siglas en inglés), publicado por la Asociación Americana de Psiquiatría (APA por sus siglas en inglés).
Ambos manuales se han publicado durante décadas por lo que han pasado por varias revisiones, y en consecuencia, a lo largo de los años han existido distintas ediciones. Así el manual editado por la OMS va por la versión número 11, lo conocemos en español como el CIE-11 el cual se ha ido introduciendo de forma progresiva desde el 2018 pero no fue sino hasta inicios de 2022 cuando entró plenamente en vigencia. El manual de la APA va por su versión número 5 y es conocido como DSM 5, vigente desde el año 2013.
En la edición anterior del DSM, en el DSM IV – R, existía dentro de los Trastornos de inicio en la niñez y adolescencia una categoría llamada Trastornos Generalizados del Desarrollo, la cual estaba conformada por 5 diagnósticos:
- Trastorno Autista
- Trastorno de Rett
- Trastorno Desintegrativo Infantil
- Trastorno de Asperger
- Trastorno Generalizado del Desarrollo No especificado (TGD Nos)
Para la edición que se publicaría en el 2013 la APA decidió reorganizar completamente esta sección, renombró la categoría amplia pasando a llamarse Trastornos del Neurodesarrollo, sacó del grupo el Trastorno de Rett (esto debido a que los avances en las investigaciones han definido el componente genético que lo determina diferenciándolo del resto del grupo) y reunió al resto en un único diagnóstico nominado Trastorno del Espectro Autista, del cual se describían 3 niveles distintos de gravedad. Hay otras diferencias, interesantes e importantes de conocer sobre todo si se trabaja en el área. Aquí se encuentra un detallado trabajo sobre el tema realizado por el equipo de Codajic/CeDe.
Uno de los mayores cambios para quienes trabajábamos con este manual, era que no se usaría más el diagnóstico Síndrome de Asperger, este pasaría a llamarse TEA Nivel 1, sin embargo, el término que se siguió y sigue usando en muchos contextos es el de Síndrome de Asperger. Había además otras complicaciones.
El CIE 10 aún estaba vigente, de hecho lo estuvo hasta hace poco, y ahí el grupo de categorías y diagnósticos no correspondían exactamente con las del DSM. Esta era la organización del CIE 10:
Trastornos del Desarrollo Psicológico
Trastornos Generalizados del Desarrollo
- Autismo infantil.
- Autismo atípico.
- Síndrome de Rett.
- Otro trastorno desintegrativo de la infancia.
- Trastorno hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados.
- Síndrome de Asperger.
- Otros trastornos generalizados del desarrollo.
- Trastorno generalizado del desarrollo sin especificación.
Esto complicaba mucho las entregas de resultados a familiares, sobre todo en los casos donde habían pasado por distintos procesos de evaluación y los diagnósticos no coincidían 😐 .
En una oportunidad el papá de un niño me comentó entre desconcertado y cansado:
Este es el cuarto diagnóstico que me dan, han dicho que tiene Autismo atípico, TGD, Síndrome de Asperger y ahora este Trastorno del Espectro Autista Nivel 1 con Discapacidad Intelectual. O no saben qué es lo que tiene o es el chamo con más mala leche en la tierra.
Padre del niño en cuestión
¿Se le puede culpar de algo?
Varias veces comenté con mis estudiantes que la diferencia entre los criterios diagnósticos del Trastorno generalizado del desarrollo sin especificación y Otros trastornos generalizados del desarrollo, sólo servía como una concha de mango en los exámenes 🤔 .
Afortunadamente, la OMS decidió que al publicarse el CIE-11 se adoptarían categorías similares a las empleadas en el DSM 5 en lo que refería a los TEA. Es decir, igualmente al Síndrome de Rett se le ubicó en un lugar distinto y se empleó el diagnóstico Trastornos del Espectro del Autismo para agrupar a los otros 7.
Ambos manuales mantienen diferencias, y algunas son consideradas de relevancia, pero en lo fundamental se han puesto bastante de acuerdo 👏 👏 👏 .
Creo que con esta revisión, aunque no sea exhaustiva, es suficiente.
Pronto se cumplirán 10 años del cambio introducido en el DSM, el cual recuerdo fue recibido con gran polémica y opiniones encontradas. Sin embargo, no ha dejado de diagnosticarse el Síndrome Asperger, de hecho, tengo la impresión que ha mantenido su misma presencia e incluso se ha hecho más conocido. Debe saberse que las confusiones y ambigüedades no llegaron con el siglo XXI, han acompañado a este diagnóstico desde su origen, aquí escribí un poco sobre esta historia.
Pregunta: Trastornos del Espectro Autista, Síndrome de Asperger, Autismo. ¿Son lo mismo?.
Respuesta corta: Teniendo en cuenta las versiones actuales del CIE y el DSM, manuales universalmente aceptados por psicólogos y psiquiatras para diagnosticar, de todos estos nombres el único vigente es el Trastorno del Espectro Autista.
Tanto el Autismo como el Síndrome de Asperger perdieron formalmente sus nombres primero en el DSM 5 (2013) y luego en el CIE 11 (2022) pasando a llamarse TEA. Las diferencias de grado entre ellos quedan reflejadas al determinar si se trata de nivel 1, 2 o 3, puede también precisarse si hay alguna comorbilidad (otro diagnóstico para el cual también se cumplen los criterios) como, por ejemplo, la Discapacidad intelectual cuando sea al caso.
No obstante, continúa siendo extremandamente común que se empleen los otros términos para referirse a estos diagnósticos. Y sí, yo soy una de las que usa la palabra autismo en lugar de TEA incluso varias veces en el mismo artículo. Que la historia me juzgue.
Respuesta larga: Volver al inicio 😉 .
Reflexión final.
Uno de los problemas que surge como consecuencia de esta complejidad es que los especialistas dejamos de entendernos. Se instaura una suerte de Torre de Babel y se pierde por completo el foco del para qué de los diagnósticos.
Al evitar caer en estos desenfoques marcamos la diferencia entre brindar la ayuda necesaria o dejar a unos padres agotados, sumando informes en una carpeta y cada vez menos dispuestos a seguir intentándolo. Es cierto que los diagnósticos son necesarios y útiles, (aquí comparto mi experiencia al respecto) también es cierto que no son un fin en sí mismos.
Espero te haya sido de utilidad 🙂 .
Muchas gracias por leerme.