¿Puede ser la historia independiente de quién la cuenta?
Hay quien cree que no.
No hay historia solamente historiadores nos recuerda el psicoanalista Fernando Yurman (2002), lo cual puede aplicarse a lo pequeño y a lo grande, es decir, ya sea que hablemos de una persona, de un evento o de la historia de toda una civilización, siempre estará implicada la subjetividad de quien narra.
Conscientes entonces de los límites, comencemos con nuestra revisión de una parte de la historia del autismo.
«Mientras más sepas acerca del pasado, mejor preparado estarás para el futuro».
Theodore Roosevelt
Siglo XX
Veo útil comenzar con una aclaratoria: previo a que la palabra autismo designara un diagnóstico fue usada para hacer referencia a un síntoma o a una característica de personalidad (Barazzetti y cols., 2016; Artigas y Paula, 2012). Por ejemplo, durante los primeros años del siglo XX, específicamente en 1911, el psiquiatra Paul Bleuler empleó el término para referirse a la marcada tendencia de los pacientes esquizofrénicos a vivir encerrados en sí mismos, aislados del mundo emocional exterior (Bleuler, 1911 c. p. Artigas y Paula, 2012).
Se lee en la descripción atribuida al autor:
«The schizophrenics who have no more contact with the outside world live in a world of their own. They have encased themselves with their desires and wishes (…) they have cut themselves off as much as possible from any contact with the external world. This detachment from reality with the relative and absolute predominance of the inner life, we term autism.”
Bleuler, 1911 c. p. Milton, 2017.
De forma similar en el contexto de sus trabajos sobre la personalidad extravertida e introvertida, Carl Gustav Jung, discípulo de Freud, también empleó el término autismo para hacer alusión a la introversión severa característica de algunas formas de esquizofrenia (Marchesini, 2016).
Fue a inicios de la década de los 40’s, como resultado de los trabajos de Leo Kanner, que la palabra autismo pasó formalmente a hacer referencia a una entidad diagnóstica independiente, demarcándose con este cambio el inicio de un proceso de metamorfosis en el que el “autismo – característica” pasó a ser “autismo – diagnóstico”.
Desde aquellos tiempos hasta la actualidad, las transformaciones han continuado sucediéndose y coexistiendo, llegando a conformar lo que llamo el multiverso del autismo . Realidad donde conviven e interactúan concepciones nuevas y antiguas de lo que académicos, clínicos y público general consideran que el autismo es.
Como se sabe los multiversos suelen ser confusos y es por ello que veo útil puntualizar ciertos hitos históricos que nos orienten y sirvan de referencia. Continuemos.
Leo Kanner y Hans Asperger
Leo Kanner fue un psiquiatra de origen austríaco quien ejerció la profesión fundamentalmente en Estados Unidos, hecho que resulta relevante para entender la proyección internacional que pudieron tener sus investigaciones a diferencia de lo que ocurrió con las de Hans Asperger, médico pediatra también de origen austríaco, quien hizo vida profesional exclusivamente en Austria, escribió sus trabajos en alemán y de quien hablaremos en breve.
En el año 1943 Kanner publicó lo que para la mayoría de los autores se considera el artículo fundacional de los estudios relacionados con el autismo: Autistic disturbances of affective contact. Aquí postuló que el cuadro clínico del autismo infantil precoz era tan específico que se podía diferenciar claramente no sólo de la esquizofrenia, sino de cualquier otro trastorno (Marchesini, 2016; Artigas y Paula, 2012).
Los elementos distintivos del nuevo diagnóstico serían: el aislamiento profundo para el contacto con las personas, un deseo obsesivo de preservar la identidad, una relación intensa con los objetos y una alteración en la comunicación verbal manifestada por un mutismo o por un tipo de lenguaje desprovisto de intención comunicativa (Marchesini, 2016; Artigas y Paula, 2012).
En el año 1956 Kanner publicó un último estudio en el cual seleccionó sólo dos características como realmente distintivas del autismo: la soledad extrema y la obsesiva insistencia por preservar la invarianza (Kanner y Eisenberg, 1956 c. p. Happé, 2007).
Tan solo un año después de la publicación del artículo original de Kanner, en 1944, Hans Asperger empleó el término psicopatía autista para describir a un grupo de sus pacientes que “mostraban un patrón de conducta caracterizado por la falta de empatía, la ingenuidad, poca habilidad para establecer lazos, un lenguaje pedante o repetitivo, una pobre comunicación no verbal y un interés desmesurado por ciertos temas” (Asperger, 1944 c. p. Artigas y Paula, 2012).
Se dice que Kanner y Asperger desconocían mutuamente sus trabajos y líneas de investigación, motivo por el que con frecuencia se resalta lo sorprendentemente semejantes que resultaron sus descripciones, así como el hecho de haber elegido el término autismo para recoger estas características, lo que suele atribuirse a que ambos pudieron estar en conocimiento de los trabajos de Bleuler.
En cuanto a las diferencias encontradas la principal es que los niños descritos por Asperger “poseían habilidades lingüísticas, cierta torpeza motora y adecuado pensamiento abstracto” características que no se encontraban en los niños descritos por Kanner quienes mostraban mayores limitaciones en la comunicación y en el funcionamiento intelectual (Happé, 2007).
Lorna Wing
Como comentaba más arriba los estudios de Asperger tardaron años en hacerse conocer y no fue sino hasta la década de los 80’s cuando la psiquiatra británica Lorna Wing tradujo los escritos del médico y acuñó el nombre Síndrome de Asperger, que los mismos ganaron notoriedad y fueron difundidos a nivel mundial.
Lorna Wing, psiquiatra inglesa, fue madre de una joven diagnosticada con autismo lo que la impulsó a desarrollar investigaciones y profundizar en este campo. En el año 1979 poco antes de dar a conocer los trabajos de Asperger, Wing junto con la Dra. Judith Gould había introducido el término Trastorno del espectro autista, el cual sería usado 30 años más tarde en los manuales de clasificación DSM-5 y CIE-11, siendo de hecho el término vigente en la actualidad. Si quieres saber más sobre el diagnóstico de autismo en los manuales DSM y CIE te recomiendo que leas lo que escribí al respecto en este artículo.
Describían las autoras que el autismo debía entenderse “como un continuo más que como una categoría diagnóstica, como un conjunto de síntomas que se pueden asociar a distintos trastornos y niveles intelectuales, que en un 75% se acompaña de retraso mental, que hay otros cuadros con retraso del desarrollo, no autistas, que presentan sintomatología autista” (Wing y Gould, 1979). Se entiende que la postura de Wing en ese momento era más próxima a lo que aquí hemos llamado “autismo – característica”, no obstante en otras ocasiones pareció acercarse más a los predios del “autismo – diagnóstico”.
Adicionalmente, nos recuerda Martín (2004 c.p. Estrella, 2010) que al traducir los trabajos de Asperger, Wing consideró conveniente introducir el término Síndrome de Asperger para sustituir el empleado originalmente por el pediatra austríaco: psicopatía autista, ya que este podía generar confusiones con los Trastornos psicopáticos de la personalidad. Precisó además que este nombre no debía ser visto como una categoría diagnóstica diferente al autismo descrito por Kanner, sino que se trataba del mismo trastorno sólo que explorado en una población de distinto nivel de funcionamiento. Confuso 😐 .
Lo dicho… un multiverso.
Otra de las contribuciones de Wing fue el haber agrupado en tres categorías las dificultades distintivas de los niños con autismo, a saber, fallas en la comunicación, socialización e imaginación, las cuales sirvieron de base para establecer los criterios diagnósticos empleados a partir del DSM-III-R y que fueron conservados con pocas variantes en el DSM-5 y el CIE-11. A este grupo de dificultades nucleares se les conoce como la Tríada de Wing.
Para ubicarnos temporalmente, con la revisión de los trabajos de Wing llegamos a las décadas de los 70 y 80 del siglo pasado. Nos queda por explorar lo acontecido en los últimos 40 años. Seguiremos en el siguiente artículo 🙂
Gracias por leerme.
Referencias
Artigas, J. y Paula, I. (2012). El autismo 70 años después de Leo Kanner y Hans Asperger. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq., 32 (115), 567-587. doi: 10.4321/S0211-57352012000300008
Barazzetti, A., Barbetta, P., Bella, A. y Valtellina, E. (2016). Autism: an Historical Ontology. Trabajo no publicado. Aisberg: Archivio ad acceso aperto dell’Università di Bergamo. http://hdl.handle.net/10446/92065.
Estrella, W. (2010). Estudio descriptivo del autismo en Venezuela. En Aramayo, M. (2010) Hablemos de la diversidad en la Discapacidad. Investigaciones venezolanas sobre las personas con discapacidad. I Jornadas de investigación en Discapacidad UMA 2010. Caracas: Universidad Monteávila.
Happé, F. (2007). Introducción al autismo. (2da Ed.) Madrid: Alianza Editorial.
Marchesini, A. (2016). Autismos. Virtualia. Revista digital de la EOL. Año X, N° 31. http://www.revistavirtualia.com/articulos/74/debates-bordes-y-perspectivas/autismos.
Milton, D. (2017). So what exactly is autism? Recuperado el 15 de abril de 2021 en http://capacity-resource.middletownautism.com/wp-content/uploads/sites/6/2017/03/damian-milton.pdf.
Yurman, F. (2002). Historia y Narración en Psicoanálisis. En Calvo y cols. (2002) Psicoanálisis y creación literaria: lugar de encuentros. Caracas: Universidad Católica Andrés Bello/ Sociedad Psicoanalítica de Caracas.